Enfants sur liste d’attente

Petite enfance » Intégration. Le mot est dans toutes les bouches. Sauf qu’il ne correspond pas forcément à la réalité. C’est le cas dans le domaine de la petite enfance, lorsqu’il s’agit de trouver une structure d’accueil pour des enfants nécessitant une prise en charge particulière. A Fribourg, les places et les moyens manquent. Maman d’un petit Hector* de trois ans et demi, Nadia* en fait l’expérience. «Il y a une année environ, Hector a subitement arrêté de parler. De son côté, la crèche avait aussi remarqué que l’interaction avec les autres enfants devenait difficile. Le diagnostic a alors été posé, Hector souffre d’un trouble du spectre autistique», raconte-t-elle.

Pour la maman, c’est le choc. Et elle doit tout gérer en même temps: le suivi médical de son fils, les démarches pour améliorer son encadrement à la crèche, les exercices à domicile… Tout ça en marge de son emploi et de toutes les tâches du quotidien. «Je me démène à 200% pour chaque petite chose», explique-t-elle. Le personnel de la crèche fait tout ce qu’il peut, reconnaît Nadia. «Mais il ne peut pas s’occuper personnellement d’un enfant alors qu’Hector a besoin d’un adulte à ses côtés pour le canaliser, comprendre et répondre à ses besoins», poursuit-elle.

Aide du canton

Une solution a été trouvée avec le Service éducatif itinérant (SEI). La collaboratrice qui apporte son soutien à Nadia à son domicile est aussi intervenue à la crèche pour donner des conseils. «Mais c’est temporaire, et la question se pose déjà de savoir si Hector pourra commencer l’école enfantine l’automne prochain. Je me fais du souci. Que se passera-t-il s’il faut repousser son inscription d’une année? Sa crèche m’a déjà fait savoir qu’elle ne pourrait peut-être pas le garder ou alors avec un horaire restreint, faute de moyens.»

Une meilleure prise en charge pour les enfants autistes nécessaire

Kristel Waridel a dû faire preuve de patience. Agé de 4 ans, son garçon, Liam, souffre d’une maladie génétique rare: l’ataxie-télangiectasie ou syndrome de Louis-Bar, une maladie neurodégénérative qui entraîne notamment une perte de contrôle des mouvements. Elle a créé une association, Live Association, pour la faire connaître et financer la recherche pour un traitement. Elle tient aussi un blog dans lequel elle raconte son quotidien.

Très engagée, Kristel Waridel raconte que Liam a été diagnostiqué en 2019. «En 2020, au moment de chercher une place dans une crèche, nous avons pu en parler ouvertement et ça s’est très bien passé. La structure que nous avons trouvée a fait tout son possible pour l’accueillir dans de bonnes conditions», raconte-t-elle.

Et de poursuivre: «La crèche a aussi adressé une demande d’aide au canton pour engager du personnel supplémentaire. C’est là que ça c’est compliqué, car il a fallu attendre huit mois pour l’obtenir. Imaginez: huit mois d’attente pour qu’une personne soit présente durant un temps limité de deux heures pour une seule journée de crèche!»

Cette assistante de vie sociale dépend de Pro Infirmis. «Deux heures, c’est déjà bien, mais l’idéal serait évidemment qu’elle soit présente la journée complète. Liam l’apprécie beaucoup. Il a confiance en elle et ose lui demander de l’aide, pour aller aux toilettes par exemple. Il est plus gêné avec les autres collaborateurs de la crèche.» Et de souligner également à quel point la crèche fait du bien à son enfant. «C’est très important pour lui, et il est motivé. Ça le stimule, car il essaie toujours de faire comme les autres. Et ça lui permet d’apprendre à connaître les enfants du village qu’il retrouvera à l’école enfantine.»

La pointe de l’iceberg

Le SEI, qui dépend de la Fondation les Buissonnets, a la vue d’ensemble des situations d’enfants en âge préscolaire présentant un développement inhabituel ou un handicap. Marianne Schmuckli, sa directrice, a lu avec attention un récent rapport du Conseil d’Etat sur l’accueil intégratif de la petite enfance, qui annonce que quinze enfants n’ont pas eu accès à une crèche par manque de place ou de moyens de soutien adéquat pour 121 enfants pris en charge. «Mais c’est la pointe de l’iceberg», assure Surya Fidanza, responsable pédagogique du SEI. Elle fait remarquer que le rapport ne mentionne que les enfants qui ont été diagnostiqués et se sont vu allouer une mesure d’aide renforcée (MAR). «Or, il faut du temps pour poser certains diagnostics, notamment pour les troubles du spectre autistique. Et pendant ce temps, on bricole des solutions», poursuit-elle. Tant le SEI que Pro Infirmis financent en effet par leurs propres fonds certaines mesures visant à appuyer les structures d’accueil.